26. Travail(2)
La discussion sans tabou d'un patient et d'un soignant
Publié par Caroline Bee et Patrick Papazian

Dr Madrigal
Vous me lancez, Madame Kronik, sur un terrain qui m’est cher et me fait souvent sortir de mes gonds : allons-y, nous ne sommes plus à une confidence près ! Dans notre société, il nous est souvent suggéré, voire clairement exprimé, que nous existons à travers notre travail. L’être humain se réalise dans le travail, réussit sa vie au bureau, « gagne » sa vie (quelle drôle de formulation !) en échange d’une production physique et mentale. Mais quand le physique, ou le mental, déraille, quand la personne n’est pas capable de travailler, ou nécessite des adaptations de son poste, de son activité, une compréhension si possible empathique de son employeur, comment prouve-t-elle qu’elle existe (je cite France Gall, avez-vous remarqué ? « Prouve que tu existes, ce monde n’est pas le tien… ») à ses yeux, aux yeux de son entourage, de ses collègues ? Doit-elle se contenter d’une « vie au rabais » (si je poursuis la logique vivre = travailler) parce qu’elle est malade et ne parvient pas à... « s’accomplir pleinement » dans son métier ? Certes, les aménagements de poste, le mi-temps thérapeutique, et bien évidemment l’arrêt-maladie protègent la personne d’une désinsertion sociale rapide et sans moyen de subsistance, et ces avancées sociales nous honorent. De même, j’ai découvert récemment l’essai encadré, qui permet au salarié de reprendre son poste ou d’en occuper un nouveau suite à un arrêt de travail prolongé, pendant quatorze jours ouvrables renouvelables une fois. Ce « test dans la vraie vie » permet à la personne d’évaluer ses capacités à exercer cet emploi, en percevant les mêmes indemnités qu’en cas d’arrêt. C’est un très bon dispositif, n’est-ce pas ?
Ce qui m’énerve, c’est le sens que l’on donne dans notre monde au travail. Une « réalisation » de soi, alors qu’il existe tant d’autres façons de se réaliser, notamment vivre avec une maladie chronique jour après jour sans sombrer, et essayer de maintenir le cap. Cette vision du monde, nous l’avons intégrée malgré nous, et les récits de mes patients illustrent parfaitement les travers de ce dogme. Une fois son cancer du sein métastatique stabilisé, une patiente reprend le travail à mi-temps thérapeutique dans son entreprise. Son retour n’est pas préparé, ses collègues la voient arriver à un matin et l’un d’eux lui lance spontanément « Oh Martine, on ne t’attendait pas, on pensait que tu ne reviendrais jamais ». Comprendre : on pensait que tu serais soit morte, soit incapable de travailler à vie car marquée du sceau infamant de la maladie, et pas n’importe laquelle, l’une de celles dont on tait le nom. Plus tard dans la matinée, un autre collègue lui dit « C’est formidable que tu reviennes, mais le mi-temps, pas évident pour l’équipe, forcément cela va nous compliquer la tâche ». Charmant, la valeur travail (ici productivité) est mise devant la valeur humaine (le fait que cette patiente puisse reprendre son activité). Enfin, elle me rapporte qu’elle a besoin de faire des mini-siestes de vingt minutes après le déjeuner les jours où elle est à son poste, épuisée par les traitements qu’elle reçoit toujours, et que son supérieur lui a dit, pensant déployer des trésors de finesse « Essaie de le faire en cachette, baisse le store de ta porte vitrée, sinon ça va faire jaser. »
Peut-être aurait-il été préférable d’expliquer aux collaborateurs ce qu’est un cancer, la fatigue liée à un cancer (qui n’a aucun rapport avec la fatigue d’une fin de journée classique, tous les patients et soignants s’accordent à dire que le terme « fatigue » est trompeur, il faudrait parler d’épuisement ou inventer un nouveau mot), mais non, on cache, on met sous le tapis, on a presque honte de son incapacité à mener pleinement la vie d’avant.
Des mesures sociales qui protègent, oui il y en a, mais c’est un travail de fond à réaliser : le travail est une partie de la vie, au même titre que la culture, la réflexion personnelle, l’introspection, l’activité physique quand on peut en faire, la contemplation, l’amour des autres, l’estime de soi, la bienveillance, la vie avec une maladie chronique. Disons-le autrement : toutes ces dimensions, c’est du travail ! Et il n’y a pas de hiérarchie de valeurs à établir entre elles, toutes participent au bon fonctionnement de nos vies et sociétés. Et laissent leurs places aux malades, aux handicapés, aux vieux, aux différents.
Vous l’avez bien décrit dans votre anecdote personnelle : un problème de santé (mentale qui plus est) qui vous empêche d’accomplir votre tâche ? Vous n’existez plus, vous êtes rayée de la matrice, vous n’êtes même plus suffisamment humaine (ou vivante) pour être digne de recevoir un mot. J’exagère un peu, mais juste un peu, je ne suis pas si loin de la vérité.
Mais je suis conscient d’avoir observé la partie vide de la bouteille qui est à moitié remplie. Et que le travail, c’est aussi se sentir intégré, dans un groupe humain, dans un projet, dans une entreprise, dans la société, bref, dans un mouvement de vie. Et que de nombreux patients sont prêts à tout pour trouver, conserver et, si besoin, adapter leur travail. Comment le ressentez-vous, cet aspect « thérapeutique » du travail, Madame Kronik, vous semble-t-il plus essentiel que mes digressions sur la vision d’un humain qui n’existerait « que » pour travailler ?
