15. Rechute
La discussion sans tabou d'un patient et d'un soignant
Publié par Caroline Bee et Patrick Papazian

Monique Kronik
Doc, je vous écris depuis les hautes murailles de ma rechute. Certaines maladies chroniques évoluent par poussées, puis par rémissions. Rémission, rechute, rémission, rechute, et ainsi de suite, comme autant de spasmes qui font que vous tenez, quelques jours, quelques semaines, quelques mois et puis que vous retombez au fond du gouffre. J'ai rechuté. C'était il y a quelques semaines. « Moi la guerrière j'ai pris une balle dans le moral », comme chantait Diam's. La rechute concerne plusieurs maladies chroniques, et c'est le cas de la mienne. Après plusieurs mois de stabilité, me voilà à nouveau à terre. Terminés les projets, l'espoir clair qui naît avec une nouvelle journée, la confiance en soi et la course étourdissante de la vie, avec ses cadeaux et ses emmerdements. Tout est noir, terne, immobile, comme la surface d'un lac à la tombée du jour. Je reste figée sur mon lit, à contempler les fissures au plafond en écoutant du jazz. Tiens, il faudra que je fasse quelque chose, pour ces fissures. Mais je n'ai pas le courage. Je n'ai le courage de rien. Je pense que mes camarades malades chroniques connaissent intimement ces moments de vide et de découragement. On se sent en bout de course, harassé, fini. Mais il y a un pourtant. La rechute fait partie de la maladie et ne signifie pas que le match est perdu. Il est temps de prendre ses gants de boxe et de s'engager dans la bataille.
La présence de l'entourage et de l'équipe soignante est capitale dans ces moments où la maladie se rappelle à notre bon souvenir. Rien de tel qu'une main tendue, un petit message pour dire je suis là si tu as besoin, un cadeau bien choisi, une attention, la poignée de main chaleureuse d'un médecin qui vous a écouté et a pris les bonnes décisions. Sachant ma passion pour la lecture, mes amis m'ont souvent offert des livres quand j'étais au plus mal. Les bouquins me procurent un plaisir indicible. Leur odeur, le bruit des pages que l'on tourne, la promesse d'une échappatoire. Un souvenir me revient alors que je vous écris, Doc. J'ai été hospitalisée longuement à la fin des années 90. J'étais au fond du trou et je perdais espoir. Mon avenir me semblait bouché, irrémédiablement clôturé par cette saloperie de maladie. Ma meilleure amie m'a alors proposé de relire sa thèse de doctorat sur la correspondance de Louis-Ferdinand Céline. Relectrice, c'était mon métier. C'est ainsi que toutes les semaines, elle me faisait passer à l'hôpital les précieux feuillets à relire. Moi dont l'horizon était incertain, j'avais désormais un but, un objectif, du temps rempli grâce à quelqu'un qui me confiait une responsabilité. La notion de rechute s'accompagne immanquablement d'une confiance sans compromis accordée à l'autre, le proche aidant, le soignant, l'ami. Il y aura forcément des opportunités : un pas de côté, un jour un peu plus étincelant dans la grisaille, un changement de traitement, l'occasion de rejoindre une association de patients, l'entrée dans un programme thérapeutique innovant… Attention, cela ne veut pas dire de s'en remettre totalement et passivement aux autres. Il y a cette part incompressible du patient que nous avons déjà évoquée précédemment. Mais il y a un adage qu'une patiente chronique atteinte d'un cancer du sein m'a dit un jour et que je n'ai jamais oublié : seul on va plus vite, ensemble on va plus loin. Et vous Doc, comment gérez-vous les rechutes de vos patients ? Comment leur annoncez-vous et de quelle façon les accompagnez-vous ?
