18. Engagement (1)

Madame Kronik, vous me lancez sur un terrain qui m’est cher mais que vous maîtrisez bien mieux que moi ! Je me contenterai donc de vous raconter une colère et un espoir.

La colère pour commencer : nous discutions de l’engagement patient avec un confrère, et de ses racines. Je citai l’épidémie de VIH, les années sombres du SIDA (80 puis 90, deux décennies cauchemardesques), et la manière dont la voix des patients s’était élevée pour sauver des vies, catalysant cet engagement rendu nécessaire par l’impuissance des médecins à soigner ou même stabiliser, et la propagation du virus. La naissance d’AIDES, d’Act Up
a marqué, au-delà du champ du SIDA, l’histoire du militantisme patient, et a inspiré nombre d’associations dans d’autres pathologies. Et la parole a été libérée : patients et médecins étaient sur un plan d’égalité en termes de connaissance, et les médecins avaient besoin des patients pour comprendre les symptômes, les modes de transmission, l’évolution possible de la maladie, l’efficacité des mesures préventives. On peut parier que l’engagement patient n'aurait jamais eu le même visage sans le SIDA, en tout cas pas si rapidement. Et la colère, dans tout cela ? Mon confrère a froidement balayé cette vision d’un revers de la main, m’affirmant que la parole des patients avait toujours existé, qu’il suffit de l’écouter, et que, de tout temps, il y a eu la bonne médecine, prenant en compte ce que disent les malades, et la mauvaise médecine, ne s’intéressant qu’à la science et à la froide objectivité des symptômes et laissant peu de place à la voix des patients. J’étais en colère car ce médecin ne connaissait visiblement pas l’histoire des combats menés par les associations et les patients pour se faire entendre, et remettait le curseur du côté du médecin : bon ou mauvais, selon qu’il écoute ou pas. Mais c’est bien plus que cela, l’engagement patient, non ? C’est, parfois, hurler collectivement pour se faire entendre, c’est exiger d’être associé à toutes les décisions concernant sa propre santé, mais aussi la santé publique, le développement des médicaments, et la satisfaction des usagers du système de soin. C’est une histoire de combat, marquée par des petites victoires (et beaucoup de défaites dans le passé), c’est la formation pour asseoir sa démarche de patient engagé, c’est la refonte parfois de commissions décisionnaires des parcours de soins, c’est de la sueur, du sang et souvent des larmes. Qu’il y ait toujours eu une bonne et une mauvaise médecine, c’est un fait. Mais l’engagement patient est un changement de paradigme qui invite le patient à la table des décisions. C’est faire voler en éclat le modèle médical paternaliste actuel, et ce n’est pas non plus mettre le patient au centre comme on le lit trop souvent. Au centre de quoi ? De l’amphithéâtre Charcot de la Pitié Salpêtrière pour faire une ronde autour, pour décider de son sort, pour l’observer, le disséquer ?
Non, c’est le patient associé à tout ce qui le concerne, car nous sommes tous patients ou patients potentiels, le patient n’est pas un être « à part ». Je m’emporte, de nouveau. Mais je compte sur votre sang-froid, Madame Kronik, pour mettre de la raison dans mes émotions de médecin parfois agacé par certains confrères du passé.

L’espoir, quel est-il ? Que l’engagement des patients soit pleinement reconnu. À toutes les étapes du parcours de soins, dans toutes les pathologies chroniques, que la formation des patients experts ou partenaires soit financée par nos impôts, ainsi que la création de postes dans tous les services hospitaliers. Je sais, ce n’est plus un espoir, c’est une utopie… L’état de notre système de santé n’est pas en mesure de favoriser ce genre de mesure. Mais laissez-moi rêver. À un monde dans lequel cette approche ne sera pas seulement cosmétique, mais essentielle : l’essence même du soin, reposant sur les personnes qui savent, dans leur chair, et ont appris à transmettre ce savoir et leurs espoirs.

Assez parlé, je suis un affreux paternaliste doublé d’un mufle si je ne vous laisse pas, Madame Kronik, nous apprendre tout ce que vous savez sur ces questions. La parole est à vous !