23. Résilience et rétablissement

Monique Kronik

Ah la fameuse résilience ! Avant de vous répondre, je voulais conclure sur les proches aidants, dont vous avez si bien parlé. Les pouvoirs politiques ont en effet mis en place des mesures, mais elles sont loin d’être suffisantes. D’abord, il faut connaître leur existence, ce qui n’est pas évident. Ensuite, nombreux sont les proches aidants qui s’ignorent. La femme de 50 ans qui s’occupe au quotidien de ses vieux parents suffisamment valides pour rester à domicile mais en perte d’autonomie, peut trouver cela parfaitement normal. Des parents qui veillent sur leur fils de 18 ans schizophrène en dehors des horaires d’hôpital de jour, ne comptant par leurs heures, jugeront également leur investissement d’ordre naturel. Heureusement, de nombreuses associations d’usagers existent, et il ne faut pas hésiter à prendre contact avec elles quand on a un proche malade chronique. Il faut enfin savoir qu’un aidant déclaré est rémunéré environ 14 euros de l’heure, soit, pour 6 heures de travail quotidien, 84 euros. C’est peu, sachant que beaucoup d’aidants ont un travail à côté et que celui-ci est souvent impacté par la maladie du proche. Bref, être aidant, c’est un vrai boulot. Si vous êtes dans ce cas, et au risque de me répéter, tournez-vous vers les associations d’usagers qui vous répondront simplement et efficacement. Pour ma part, je ne m’en serais pas tirée si je n’avais pas eu de proche aidant au quotidien pour m’accompagner et pourvoir à mes besoins les plus élémentaires quand j’étais au plus bas.

Vous me parliez de résilience, Doc. Ce concept, popularisé par le psychiatre Boris Cyrulnik, est le fait de se servir des épreuves et des chocs traumatiques qu’on a traversés pour les surmonter et en sortir renforcé. Un petit côté de « ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort » de Nietzche en effet. La maladie chronique est une épreuve souvent longue, et parfois c’est une peine à vie. Elle s’invite à la table du quotidien, modifie les perceptions qu’on a de soi et des autres, déconstruit les idées préconçues et les projets de vie, en étant souvent pourvoyeuse de grandes douleurs, physiques comme psychiques.

Je vous avoue que ce concept de résilience, très populaire dans le développement personnel, ce grand attrape-nigaud vendu par des coachs aux dents trop blanches, m’agace un peu. Allez dire à ce jeune diabétique qui portera sa pompe à insuline toute la vie et sera la proie de malaises fréquents, à cette femme dont le cancer du sein lui vaudra un traitement et une surveillance accrus pendant plusieurs années, à cet homme miné par la maladie de Crohn, à cet adolescent qui entend des voix dans sa tête sans comprendre ce qui lui arrive, qu’il faut être résilient. Cela risque de ne pas passer !

Pourtant, la résilience est une notion intéressante. Elle se sert de l’expérience traumatique pour acquérir des compétences (savoir, savoir-faire et savoir-être), compétences qui permettront d’être plus résistant, mieux armé, plus en distance également face à la maladie. C’est exactement le concept de patient expert dont nous avons parlé dans un épisode précédent. Le patient chronique, dans son parcours de soins, acquiert des compétences et une expertise qui lui permettent de mieux faire face à la maladie et éventuellement de partager cette expertise avec d’autres malades comme lui. Ce podcast est, je l’espère, la preuve qu’on peut devenir acteur de son parcours de soins et nouer une alliance thérapeutique avec le corps soignant.

Mais il y a un autre concept que je préfère à celui de résilience et qui convient peut-être mieux aux malades chroniques, c’est celui de « rétablissement ». Être rétabli, ce n’est pas être guéri, c’est vivre avec ses symptômes pour avoir la meilleure qualité de vie possible. C’est respecter les limites de la maladie tout en restant actif et combatif. On utilise beaucoup cette idée en psychiatrie, mais à mon sens elle vaut pour d’autres pathologies. Avec les progrès de la médecine, beaucoup de maladies se soignent – au lieu qu’on y succombe – mais ne se guérissent pas pour autant. Le rétablissement prend ici tout son sens. À mon avis, on peut se considérer comme rétabli quand :

• On a acquis une connaissance fine de sa maladie et de ses mécanismes.

• On est dans l’observance de ses traitements, en sachant gérer les effets indésirables.

• On expérimente une certaine forme de stabilité dans l’expression de ses symptômes (avec pour certaines maladies, des résultats d’imagerie ou de biologie en adéquation avec cette stabilisation).

• On arrive à vivre avec ses symptômes, en respectant les limites de la maladie.

• On estime que sa qualité de vie est satisfaisante malgré la maladie.

Au terme de cette réflexion sur la résilience et le rétablissement, me vient une autre question que j’aimerais vous poser. Lorsqu’on est malade, l’hygiène de vie devient absolument primordiale, notamment pour atteindre ce fameux rétablissement. D’accord, c’est bien, mais c’est quoi, avoir une bonne hygiène de vie, Doc ? Les médias nous en resservent, de leurs précieuses recommandations, mais au fond, cela veut dire quoi, mener une vie saine ? Est-ce pareil pour tout le monde ? Jusqu’où peut-on tolérer les écarts ? Peut-on dire qu’on est déjà passé dans l’ère de la médecine préventive ? Vos lumières me seraient précieuses !

Suiv.