22. Aidants

« Tous aidants ! », chère Madame Kronik. Nous sommes potentiellement toutes et tous aidants, car nous avons dans notre entourage au moins une personne qui a besoin d’aide suite à un problème de santé : ses parents, sa conjointe ou son conjoint, ses enfants, ses proches, des amis, ou même une relation plus distante avec qui ce lien d’aide se noue. Tous aidants, c’était aussi le mot d’ordre d’une belle opération menée par La Compagnie des Aidants, l’une des associations qui s’occupe des aidants et porte leurs revendications (et il y en a de fondamentales !) sur le devant de la scène. J’ai le souvenir d’avoir vu leur « caravane » se poser sur le Parvis de la Défense ou devant tel ou tel hôpital en France pour sensibiliser les passants au statut d’aidant, à ses risques aussi. Car être aidant, c’est avant tout mener plusieurs vies en une : sa vie, celle de celle ou celui qu’on aide, et gérer les agendas de tout ce petit monde, rempli de rendez-vous médicaux, sociaux ou de la vie de tous les jours. L’épuisement de l’aidant est un grand classique : combien de fois ai-je vu ou entendu dans ma pratique l’histoire de la femme dévouée (ou du mari dévoué, ça marche dans tous les sens, mais 6 aidants sur 10 sont des femmes, ne l’oublions pas) qui s’occupe de son mari atteint d’Alzheimer ou de Parkinson à un stade avancé, qui repousse les limites de sa propre résistance physique et finit par tomber malade ou s’en vouloir sans aucune indulgence pour elle-même de devoir finalement placer la personne en institution. Être aidant, c’est avant tout une question d’organisation : gérer le planning de la personne (et tout est compliqué quand on est malade, dépendant ou handicapé), son planning, celui de la famille éventuelle, c’est un casse-tête. Quand on travaille, vous imaginez les difficultés logistiques pour faire coïncider les obligations de la personne aidée avec le temps libre (limité) dans sa semaine de dur labeur ! Les week-ends sont souvent occupés à… aider la personne qui en a besoin. Pas de repos de qualité possible, et, quand on bénéficie d’un peu de répit, la charge mentale reste présente : « Comment va-t-il ? », « A-t-il besoin de moi en ce moment ? », « Ne devrais-je pas être occupé à l’aider ? ». Il n’y a ni début ni fin dans une journée d’aidants, c’est une boucle, un labyrinthe, le rocher de Sisyphe dont l’issue est le changement d’aidant, rare et souvent impossible, un relais de plus en plus difficile à obtenir de professionnels soignants, une entrée en établissement ou le décès de la personne aidée. Bref, c’est pas la joie !

Je me souviens avoir été interne en gériatrie chez l’extraordinaire Professeure Françoise Forette, qui m’avait expliqué que les aidants qui laissent leur parent quelques semaines en moyen séjour l’été doivent être écoutés, entendus et surtout pas jugés. Car leur vie est souvent difficile et que les soulager pendant un temps donné est la moindre des choses pour éviter leur épuisement précoce.

Alors, aidant, un statut reconnu, un métier même ? Les choses bougent lentement : il y a régulièrement des effets d’annonce politiques (diantre, ça en fait, des millions de voix à gagner aux élections !) mais la montagne accouche souvent d’une souris.

En résumé, et à l’heure où ces lignes sont écrites : le statut d’aidant familial peut être reconnu par le conseil départemental du lieu de résidence. Différents types de congés peuvent être obtenus pour aider un enfant ou parent proche malade, et un droit au répit vous autorise à souffler le temps d’un hébergement (très) temporaire de la personne aidée. Des aides financières (aux conditions d’attribution drastiques) sont possibles, et une déduction de vos impôts des frais liés à l’hébergement d’un aidé peut être faite.

Bref, on commence à aider les aidants, doucement mais sûrement. Mais je me permettrai un message auprès des aidés : pensez à vos aidants. Vous pouvez les aider en leur témoignant de la reconnaissance (car la force de l’habitude rend parfois ce véritable sacrifice que représente l’aide d’un proche « naturel », normal aux yeux des autres), en leur facilitant la vie quand vous le pouvez (en fonction de vos capacités physiques et mentales bien évidemment) et en acceptant la diversification des aidants : oui, peut-être est-ce rassurant d’être aidé par « le plus proche », son mari par exemple, mais les enfants, les sœurs et frères, des professionnels peuvent venir compléter le dispositif, quand c’est positif, et soulager ledit mari pour qu’il puisse tenir la distance du marathon de l’aide.

Car c’est l’objectif final : que ce système soit efficace et durable sans épuiser l’un ou mettre l’aidé en danger ! Nous pourrions finalement dire que l’aidant doit faire preuve de résilience, autant que la personne aidée, en acceptant que sa vie soit bouleversée par ce statut.

Résilience, le mot est lâché. Il y en a quelques-uns, des concepts à la mode et cités tous les quatre matins en santé, surtout quand il s’agit de maladie chronique : résilience, courbe du deuil, anti-fragile (que je viens de voir passer : ce qui ne vous tue pas vous rend plus fort, en résumé)… qu’en pensez-vous Madame Kronik ? Quand on vous sert de la résilience, vous en reprenez ou vous déclinez ?