3. Annonce

M’entretenir avec quelqu’un qui reconnaît ses erreurs de jeunesse
– qui plus est un médecin –, voilà qui me plaît, Doc Madrigal !
Merci pour votre franchise.

 

Mon diagnostic a été posé aux alentours de mes 25 ans, par un médecin pressé qui avait convoqué mon père pour l’occasion. L’heure était grave ! La pièce était grande, avec des murs peints en bleu. Le médecin a fait le job – l’annonce – puis il est parti, dans un effluve de parfum, en nous laissant avec une multitude de questions.

 

Quelles allaient être les étapes à venir ? Allais-je être malade à vie ? Comment allais-je faire pour vivre avec ma pathologie, pour l’accepter et obtenir une qualité de vie la meilleure possible ? J’étais en colère, car il y a une sorte d’atavisme héréditaire concernant cette maladie dans ma famille. Voilà que ça tombait sur moi. C’est vraiment trop injuste, comme dirait Caliméro ! Le médecin ne m’a pas parlé des conséquences énormes qu’allait avoir cette pathologie sur mon parcours de vie. Il n’a pas non plus accueilli mes émotions, qui sont multiples et contradictoires dans le cadre d’une annonce : la colère, le chagrin, le soulagement qu’un diagnostic ait été posé, l’abattement ou au contraire le déni, la montée d’adrénaline face à l’adversité ou encore la tétanie.

À l’époque, Internet n’existait pas et même si je sais que les informations fournies sont à vérifier et à croiser – je vous passe le nombre d’idioties que j’ai pu lire ! –, j’aurais pu rejoindre ou contacter une association pour y rencontrer mes semblables et partager mon expérience, être soutenue. Les choses ont changé à partir des années 2000 avec l’arrivée des patients experts et la forte croissance des associations de patients, puis dans les années 2010 avec les pairs-aidants. Nous aurons l’occasion d’en reparler plus longuement.

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Je vous le dis franchement, je me suis sentie très seule et démunie à l’annonce de ce diagnostic délivré entre deux portes. Vous avez l’impression qu’une chape déterminante vous tombe sur les épaules et vous condamne à un nouveau statut, celui de malade, évoluant dans une sorte de tunnel noir. Fini le temps de la « bonne » santé, qui est définie par l’OMS comme « un état de bien-être physique, psychique et social et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité ». J’ai eu d’ailleurs du mal avec cette définition, je vous avoue. Ainsi, on peut être non malade mais en mauvaise santé ? La vie et les rencontres que j’ai faites m’ont appris que oui, bien sûr…

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Revenons à mon diagnostic. À 25 ans, je suis donc déclarée malade et hospitalisée. Je rejoins la longue liste des malades chroniques…

Ma famille, mes amis viennent me voir et me couvrent de cadeaux. On ne soulignera jamais assez l’importance que joue l’entourage auprès d’une personne malade. Leur présence est une sorte de pansement physique et moral – et matériel dans beaucoup
de cas –, dont il ne faut pas abuser non plus. Quand on est malade, on a tendance à être auto-centré – à juste titre parfois – et on oublie que les autres ont leur vie, leurs problèmes, leurs joies… Le burn-out des aidants de malades a souvent été pointé au cours des dernières années. Attention, j’évoque ici ma propre expérience et ne m’exprime pas au nom d’une communauté. À l’époque, je ne suis pas en capacité de travailler, mais de cela nous n’avons pas non plus parlé avec le médecin qui me suivait. J’ai la chance
d’être épaulée par l’entreprise qui m’embauche et me reprend en mi-temps thérapeutique. Il en sera ainsi pendant toute ma vie : de l’énergie pour travailler, progresser, tisser, évoluer et puis d’un coup plus rien, plus de batterie, un pic de rechute, une douleur aiguë qui ravage tout et me laisse claquée au sol, comme dit mon fils de cœur. J’aurais aimé qu’un médecin me le dise aussi lors de l’annonce du diagnostic, pour que je puisse m’y préparer et y faire face. Je pense aussi à mes camarades de fortune qui ont été en errance diagnostique. Des mois, des années à consulter sans obtenir de réponse satisfaisante. J’ai une connaissance qui a vu plus de 60 médecins avant qu’on ne lui diagnostique une maladie de Lyme, une autre qui est restée vingt-cinq ans à souffrir le martyre avant qu’on ne lui découvre une spondylarthrite ankylosante !

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Vous voyez Doc, à mon sens, je n’ai pas été suffisamment accompagnée par le corps médical lors de l’annonce de mon diagnostic et j’aimerais savoir si les choses s’arrangent. Les médecins prennent-ils plus de temps avec leurs patients lors d’une annonce de diagnostic ? Cette étape est-elle prévue dans la formation des médecins ? Et vous, comment faites-vous lors ce moment délicat mais fondateur ?