21. Sexe (2)

Vous abordez là un sujet essentiel, Doc – même si tous les thèmes que nous traitons sont importants ! La vie sexuelle et affective quand on a une pathologie chronique, ce n’est pas tous les jours la fête, loin de là. Qui questionne la sexualité, l’intimité, questionne en effet la notion de corps sain. Même s’il y a des avancées dans ce domaine avec un peu plus d’inclusion, les publicités ou le cinéma nous montrent souvent des corps exempts de maladie, minces et harmonieux en train de s’aimer. Faire l’amour quand on n’a pas un corps « sain » n’est pas une chose évidente. Je pense à certains camarades de route, sans exhaustivité : ces femmes à qui on a enlevé un sein pour lutter contre un cancer, les personnes qui ont une stomie, qui perdent leurs poils durant une chimio, qui sont percluses de douleurs à cause d’une polyarthrite rhumatoïde ou d’une fibromyalgie, qui sont cardiaques et doivent faire attention à une éventuelle tachycardie ou à une crise hypertensive… N’oublions pas non plus les maladies psychiatriques, comme, par exemple, la dépression ou la bipolarité, qui jouent considérablement sur l’absence ou l’omniprésence de désir, dans un sens comme dans l’autre pour la bipolarité.

Les patients chroniques savent bien que s’engager sur le chemin du plaisir suppose d’une part de s’être accepté comme on était, et d’autre part d’avoir une confiance totale dans son ou sa partenaire. Vous avez raison, il serait temps que les médecins nous en parlent, de ce corps désirant, de la libido et des différentes façons de vivre sa sexualité. Beaucoup relèguent ces questions aux oubliettes et laissent le patient avec ses doutes, sa honte et ses interrogations. Je vais vous parler un peu plus de moi.

Le lecteur l’aura peut-être compris, je souffre à la base d’une maladie invisible, qui s’est aggravée il y a dix ans. Les traitements et la sédentarité, couplés à une absence totale de motivation, ont fait que j’ai pris 45 kilos en quelques années. Horreur. J’avais déjà ma pathologie à gérer, et voilà que l’obésité se rajoutait, avec son cortège d’effets secondaires : essoufflement au moindre effort, hypertension, arthrose aux genoux… Le peu d’estime de moi qu’il me restait s’est enfui avec l’arrivée de ces kilos envahissants. Rien que le fait de prendre une douche m’était pénible, de par l’image que me renvoyait le miroir. On ne le dira jamais assez, l’obésité est un facteur totalement discriminant dans presque tous les secteurs : vie sexuelle, affective et sociale, vie professionnelle, loisirs (essayez donc de prendre l’avion ou le train quand vous êtes obèse et que les places sont conçues pour les gabarits « standards »). Être le « gros » de service n’est pas une chose plaisante, je parle en mon seul nom bien entendu. Pour en revenir à ma maladie, elle a pendant des années gommé le moindre élan, et je rejoins là beaucoup de malades chroniques qui subissent des effets secondaires délétères sur leur sexualité, comme vous en avez parlé. Cet élan vers l’autre, vers le mouvement, vers l’abandon, c’est ce que j’appelle la libido… C’est aussi oublier son propre corps pendant un moment pour faire fusion avec l’autre (ou les autres !) Pourtant, il y a toujours un espoir. Quand le corps n’est pas sain ou que le désir est altéré, on peut revisiter la sexualité d’une autre manière. Je ne vais pas vous l’apprendre à vous éminent sexologue, le sexe, ce n’est pas uniquement les préliminaires / la pénétration / l’orgasme et la cigarette en option ! Il y a plein de façons différentes de faire l’amour : caresses, massages, jeux érotiques, invitation de l’imaginaire… La sexualité ne doit pas être performative, mais qualitative. Tant pis si on fait l’amour un peu moins souvent. D’ailleurs, pour faire une pirouette, le partenaire sexuel est souvent celui qu’on nomme « le proche aidant », celui qui épaule au quotidien le malade chronique. Comme la sexualité, j’ai l’impression que le sujet est rarement abordé. Dans votre pratique, avez-vous affaire à ces proches aidants, qui sont environ 9 millions en France ? Comment les abordez-vous ?